Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása
Feladatok / Rendellenességek bejelentése / Területi képviselet / Publikációk / Adatkérés / Hazai szakmai kapcsolatok, együttműködések / Civil szervezetekek / Nemzetközi kapcsolatok / Rendezvények / Aktualitások, továbbképzés / Kapcsolat

A Veleszületett Rendellenességek Országos Felügyeleti Osztály munkájához kapcsolódó alapítványok adatai

1. KézenFogva Alapítvány (http://www.kezenfogva.hu/)
KURATÓRIUM Elnöke: Göncz Árpádné
ÜGYVEZETŐ IGAZGATÓ: Pordán Ákos
           
KÉZENFOGVA ALAPÍTVÁNY
Budapest, 1093 Lónyay u. 19.
Levelezési cím: 1461 Bp. Pf.: 234.
Telefon: +36 1 215 52 13
+36 1 217 81 00 +36 476 06 55
Fax: +36 1 217 81 15
Adószám: 18050495-2-43
E-mail: kezenfogva@kezenfogva.hu

A KézenFogva Alapítvány 1993 óta dolgozik a befogadó társadalomért, melyben a fogyatékos emberek képesek méltósággal élni napjaikat. A fogyatékos emberek közül is a leghátrányosabb helyzetben lévő értelmi fogyatékos és halmozottan sérült emberek ügyének támogatását választottuk feladatul. A fogyatékos egyént környezetébe ágyazva érjük el közvetlenül és közvetetten, életének minden fázisában: a családon keresztül, a szakembereken át, az ellátásban résztvevő szervezeteken keresztül vagy a társadalom egészét megszólítva dolgozunk. Alapelveink: - újító és folyamatosan fejlődő tudatos és tervezett működés, - szakmai hitelesség és fenntartható minőség, - rendszerelméletű és multiplikálható megoldások, - számon kérhetőség és átláthatóság. A fogyatékos emberek életminőségének alakulása számunkra a magyar társadalom érettségének tükörképe. Amíg egy társadalom nem tudja elfogadni és megbecsülni azt, hogy attól egész, ha az egyének különbségeit befogadja, addig nem értük el álmunkat, és van min dolgoznunk.

 

2. Down Alapítvány (http://www.downalapitvany.hu/)

Down Alapítvány
 Központi Iroda
1145 Budapest, Amerikai út 14.
Tel.: 363-6353
Az Alapítvány elnöke: Dr. Gruiz Katalin
E-mail cím: down@downalapitvany.hu

A Down Alapítvány középsúlyos értelmi fogyatékos és halmozottan sérült gyermekek, fiatalok és felnőttek fejlesztését, önálló életvitelének segítését, valamint családjaik támogatását tűzte ki céljául, annak érdekében, hogy lehetőleg minden értelmi fogyatékos gyermek családban nőhessen fel és mind ő maga, mind pedig családja elfogadható emberi életet élhessen, ellentétben a múltban és még ma is jellemző intézeti élettel, a családok izolálódásával, vagy szétesésével.
A családok, szülők segítését közvetlenül a gyermek megszületése után igyekeznek megkezdeni információkkal, címlistákkal, ismeretterjesztő kiadványokkal. A családok korai habilitációjához kapcsolódnak, probléma-feldolgozó tréningeket szerveznek. A korai elérésre és melléállásra a Down Dada, szülőkből álló országos szolgálatunk szakosodott. A Down Ambulancia is a szülők gondjait igyekszik enyhíteni, és az általában több egészségi problémával járó Down-szindróma jobb orvosi ellátását biztosítani. A Down Alapítvány 20 fős Átmeneti Otthonában a szülők bármikor hozhatják értelmi fogyatékos gyermeküket, néhány napra, néhány hétre, amíg betegségük megkívánja. A Down Alapítvány 20 fős Napköziotthona a szintentartó oktatás és önállóságra felkészítés színtere. A negyedik otthontípus egy Öregek Otthona, amely a súlyosan fogyatékos, beteg, vagy öreg fogyatékosok ellátására szakosodik.

A Down szindrómáról

A Down szindróma a 21. kromoszómapár rendellenessége. A kromoszóma a test sejtjeinek része, genetikai anyag. A kromoszómák hordozzák a szervezet tulajdonságaira és kinézetésre vonatkozó információt. A down szindrómás gyerekek értelmi és mozgásfejlődése lassúbb mint az átlagos gyerekeké. Általában őszinte, melegszívű, érzékeny emberek. Szokatlanul jó szociális beilleszkedő képességük. Amennyiben a magzati diagnosztikai vizsgálatok kézhez kapott eredménye alapján a szakemberek szerint feltételezhető hogy DS babát várnak, kérjük olvassa el a DS alapítvány üzenetét ide kattintva: "Van segítség? 1" Amennyiben DS kisbabájuk született kattintson ide: "Van segítség? 2", valamint "DOWN-BABA SZÜLETETT"

3. Végtaghiányos Gyermekekért Alapítvány (http://www.vegtag.hu/ )
Központi Iroda: 1054 Budapest, Steindl Imre utca 11.
Tel.: (1) 331-5579
Tel/fax:(1) 331-5366
E-mail: vgya@mail.eol.hu
Az alapítvány célja: a végtaghiányos gyermekek testi fejlődése, szakorvosi és gyógytornászi gondozó hálózat, önálló életre való felkészítés, szellemi fejlesztés, táborozások, kapcsolattartás szülőkkel, egészségmegőrzés, betegség-megelőzés, gyógyító-, egészségügyi rehabilitációs tevékenység, a hátrányos helyzetű csoportok társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése, nevelés és oktatás, képességfejlesztés, ismeretterjesztés.
A végtaghiányos gyermekeket segítő tevékenységünket 1984-ben kezdtük, 'A Végtaghiányos Gyermekekért' Alapítvány 1988 óta működik. Amikor mi szülők és a barátaink létrehoztuk ezt a szervezetet, akkor azt a célt tűztük magunk elé, hogy gyermekeinket képessé tegyük az önálló életvitelre.
Különösen fontosnak tartjuk a családokkal való találkozást, hiszen minden évben 50-80 végtaghiányos gyermek születik. Nemcsak a szülőklubokon, hanem a kirándulások, családos nyaralások alkalmával is módunk van egymással megosztani tapasztalatainkat, gondjainkat, örömeinket, eredményeinket.

 

4. "Dávid" Achondroplasiások Társasága -"David" Society of Achondroplasia  (http://www.kisemberek.hu)
Alapítványi elnökök: Dr. Kovácsi Aladár és Révész Anna elnök
Központi Iroda: 1028 Budapest, Bercsényi u. 9.
Tel.: (36-1) 393-03-00 , Tel.: (36-1) 397-09-47

1996-ban alakult Dávid Achondroplásiások Társasága, mint érdekképviselet. 2000-ben Dávid Kisemberek Társaságára változtattuk a nevünket, mert egyre többen jelentkeztek nem achondroplásival született emberek, bár nekik is egyik problémájuk a kisnövés.
Tagjaink 90%-a achondroplásiás. 10%-uk más kisnövéssel élő. Ilyen: Hipofizer eredetű kisnövés, Turner-, Morquio szindróma, Osteogenesis imperfecta, Spondyloepiphysealis dysplasia congen.
Céljaink: minden rendellenesen alacsony ember érdekképviselete. Orvosi, lelki életvezetési tanácsok nyújtása, műtétek utáni rehabilitáció segítése.
2005 júliusától, mint szociális, közhasznú egyesület működünk. Regisztrált tagjaink létszáma: 155 fő. Egészségügyi ellátásban, pályaválasztásban, pszichológiai, pedagógiai, nevelési, jogi tanácsadásban nyújtunk segítséget tagjainknak. Igény szerint szervezünk sportolási lehetőségeket, gyógytornát, úszásoktatást.
Szülőklubot működtetünk. Igény esetén kamasz és felnőtt tagjaink részére lelki tréningeket tartunk. Ezen programjaink által jobban megismerhetik egymást tagjaink. Nyitottabbá válik a beszélgetés és egymásnak is jobban tudnak segíteni.

______________________________________