Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása
Feladatok / Rendellenességek bejelentése / Területi képviselet / Publikációk / Adatkérés / Hazai szakmai kapcsolatok, együttműködések / Civil szervezetekek / Nemzetközi kapcsolatok / Rendezvények / Aktualitások, továbbképzés / Kapcsolat

Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása (VRONY)

A nyilvántartás célja

  1. Az osztály működésének célja a veleszületett rendellenességek előfordulási gyakoriságának lehető legpontosabb felmérése
  2. Az ellátásra szoruló károsodott személyek számának ismeretével a döntéshozók figyelmének felkeltése, az "egészség-ügy"-ben dolgozók informálása, amely az orvos-egészségügyi és szociális ellátás tervezéséhez nyújthat segítséget. 
  3. Alapadatok szolgáltatása a prenatalis szűrések hatékonyságának országos és területi elemzéséhez.
  4. A megelőzés elősegítése, a megelőzhető rendellenességek eredményeinek kontrollálása.
  5. Alapadatok szolgáltatása a tudományos kutatás számára.
    Hazai és nemzetközi együttműködésben való részvétel elősegítése.

A fenti célok teljesülése érdekében a VRONY az alábbi feladatokat látja el:

  • Regisztrálja a veleszületett rendellenességek és egyes - a BNO10-es revízió veleszületett fejlődési rendellenesség főcsoport alá sorolt - ritka betegségek előfordulási gyakoriságát, azok területi és időbeli, nemi megoszlását.
  • Folyamatosan működteti, karbantartja és fejleszti a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartását (VRONY), online felületen rögzített és elektronikus úton küldött bejelentéseket regisztrálva gyűjti a veleszületett rendellenességek adatait.
  • A Nyilvántartás által gyűjtött adatokat negyedéves és éves szinten elemzi. Az eredményeket negyedévenként gyorsjelentés formájában, évente on-line éves jelentés formában nyilvánosságra hozza.  
  • A veleszületett rendellenességek és ritka betegségek surveillance keretében kivizsgálja az esetleges tér- és/vagy időbeli halmozódást, meghatározott protokoll alapján kezdeményezi a szükséges beavatkozásokat (esethalmozódás alkalmával az ÁNTSZ helyi intézeteivel együttműködésben vizsgálja azok okait, majd javaslatot tesz a szükséges intézkedésekre).
  • Részt vesz a veleszületett rendellenességek szakterületéhez tartozó kutatási programok megszervezésében, kivitelezésében, elemzésében és értékelésében, illetve a kutatási eredmények publikációjában. A kutatási eredményeket hozzáférhetővé teszi.
  • Adatot szolgáltat meghatározott rendellenességek gyakoriságáról a WHO-HFA adatbázis és a KSH Demográfiai évkönyv részére.
  • Támogatja az érintettek és a rendellenességgel élők civil szervezeteinek együttműködését.
  • Képviseli hazánkat a veleszületett rendellenességek nemzetközi és európai szervezeteiben (International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance Research (ICBDSR), European Surveillance for Congenital Anomalies (EUROCAT)) és átfogó kutatási együttműködésekben vesz részt.
  • Vizsgálja egyes rendellenességek prenatális diagnosztikus lehetőségeinek eredményességét, különös tekintettel a kromoszóma rendellenességek és a Down-szindróma prenatális szűrőprogramjainak hatékonyságára.
  • Szakmailag támogatja a ritka betegségek referencia központjainak speciális adatgyűjtéseit
  • Az egyedi eset-kontroll vizsgálatok keretében esethalmozódás vagy tudományos együttműködés során a Kóroki Monitor működtetésével adatot gyűjt és elemez, majd vizsgálja a veleszületett fejlődési rendellenességek kialakulásának külső környezeti okait vagy feltárja azok genetikai hátterét.
  • Irányítja és koordinálja a VRONY területi képviselők munkáját és szakmailag támogatja a veleszületett rendellenességek bejelentési fegyelmének területi javítását.
  • Összehangolja a területi képviselők munkáját a VRONY bejelentésekkel kapcsolatos eset-felülvizsgálat során vagy a közös tudományos elemzések kapcsán és biztosítja folyamatos továbbképzésüket a veleszületett rendellenességek témakörével kapcsolatban.
  • Teljesíti a szakmailag megalapozott VRONY-hoz érkező külső adatkéréseket.
  • Részt vesz a szakterülethez tartozó felsőoktatási képzésben, egyéni továbbképzési lehetőséget és szakmai irányítást biztosít főiskolai, egyetemi, illetve Ph. D. hallgatók számára.

 

______________________________________