Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása
Feladatok / Rendellenességek bejelentése / Területi képviselet / Publikációk / Adatkérés / Hazai szakmai kapcsolatok, együttműködések / Civil szervezetekek / Nemzetközi kapcsolatok / Rendezvények / Aktualitások, továbbképzés / Kapcsolat

V Á L T O Z Á S !
e-VRONY adatgyűjtés

______________________________________

A Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartás (VRONY) bemutatása

A veleszületett rendellenességek kötelező bejelentési rendszerének kialakulása több mint öt évtizedes múltra tekint vissza. Magyarország világviszonylatban is elsők között volt az adatok folyamatos gyűjtésének és rendszeres elemzésének, valamint az országos regiszter létrehozásának tekintetében. A VRONY egyedülálló értéket képvisel a több tízezer esetszámot tartalmazó adatbázis és az erre épülő kiegészítő rendszerek, így a monitorozás és surveillance funkciók terén is. A regiszter anonim adatai folyamatosan rendelkezésére állnak minden olyan szakember számára, akik szakmai érdeklődésük okán vagy elemzésekhez fel kívánják azokat használni.

Az 50 éve megalapított és folyamatosan működő Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartásban (VRONY) a veleszületett rendellenességek tárgykörén belül elsősorban az anatómiai-morfológiai elváltozásokkal járó veleszületett fejlődési rendellenességek (congenital abnormalities, CAs) országos regisztrálása történik.
Ezen abnormitások népegészségügyi jelentősége az érintettek nagy számában és állapotuk súlyosságában mérhető. Gyakoriságuk hazánkban 5-6%-os, ami az éves születésszám alapján mintegy 5000 magzatot/újszülöttet/csecsemőt érint.

A rendellenességeket a csecsemőhalálozás második legfontosabb okaként tartják számon. Az érintettek körében nagyon magas a potenciális életév veszteség mértéke.  Az 5 év alattiak körében a veleszületett rendellenességek miatti, egészséges életév-veszteségek (DALY (1)) közel egy hatodát tették ki 2010-ben. 1990-ben ez az esetek egy negyedét is meghaladta! A veleszületett rendellenességek az egyén és család életminőségét jelentősen befolyásolják.

A VRONY munkatársai a születéstől egy éves korig felismert, és a vonatkozó jogszabály (2) által kötelezően előírt bejelentés által a regiszterhez került orvosi célú és személyi adatokat gyűjtik, folyamatosan tárolják, és epidemiológiai módszerekkel elemzik. A regisztrált és elemzett adatok alapján becsülhetővé válik a veleszületett rendellenességek gyakorisága (incidenciája), területi és nemi megoszlása. A bejelentett rendellenességek időbeli vagy földrajzi halmozódásának felismerése (cluster) lehetőséget kínál az esetleges új keletű ártalmas hatások felfedésére. A VRONY kivizsgálást kezdeményezhet és meghatározott protokoll alapján koordinálja az esethalmozódások tárgyában folytatott vizsgálatokat.
A regiszter által összegyűjtött esetek vizsgálatával becsülhető a megelőzhető rendellenességek körében végzett primer prevenció és a prenatális diagnosztika hatékonysága. A Felügyelet által gyűjtött adatok elősegítik a tudományosan megalapozott egészségpolitikai döntéshozatalt, illetve a szakemberek nyomon követhetik és felmérhetik az egészségpolitikai beavatkozások hatásait és hatékonyságát. 

2011. május 1-től Országos Egészségfejlesztési Intézet irányítása alatt álló Veleszületett Rendellenességek Országos Felügyeleti Osztálya (2007-2010 között az Országos Szakfelügyeleti és Módszertani Központ, (jogelődje a Humángenetikai és teratológiai osztály, amely 1998-2006 között az Országos Epidemiológiai Központ, 1970-1998 között az Országos Közegészségügyi Intézet fennhatósága alá tartozott) működteti az 1972-ben alapított Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartását (VRONY).
A VRONY Magyarországon a születéstől egy éves korig felismert és bejelentett rendellenes újszülöttek és csecsemők, valamint 1985-től prenatális diagnosztikával felismert rendellenes magzatok orvosi célú és személyi adatait gyűjti, folyamatosan rögzíti, tárolja és elemzi.

VRONY működését elrendelő törvény szövege

______________________________________

(1) DALY:a korai halálozás és a korlátozottság miatt elvesztett egészséges életévek összege. (Global Burden of Diseases, Injuries, and Risk Factors Study 2010 (GBD 2010); Institute for Health Metrics and Evaluation, University of Washington.)

(2) A Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása működésének jogi alapját az egészségügyi és a hozzájuk kapcsolódó személyes adatok kezeléséről és védelméről szóló 1997. évi XLVII. törvény (Népjóléti Közlöny, 1997.12. 1722-24.) (amelyet a 2004. évi XXVI. törvény 41. § és a 2005. évi XLIX. törvény módosított) szabályozza.