Ritka Betegség Központ (RBK)
Küldetés / Feladatai / Kontakt személyek / Hazai szakmai kapcsolatok / Civil szervezetek / Nemzetközi kapcsolatok / Aktualitások / Rendezvények / Előadások, publikációk / Hasznos információk / INFO vonal

Főbb feladatai

  • Tevékenységi területén bekapcsolódik a ritka betegségekre vonatkozó szakpolitika kialakításába, információkkal segíti a döntéshozók munkáját.
  • Koordinálja a ritka betegségekkel kapcsolatos szakpolitikai döntésekhez szükséges információk összegyűjtését és azok alapján javaslatokat készít az érintett tárcák részére.
  • Előre meghatározott EU kritériumoknak megfelelő indikátorok útján nyomon követi a ritka betegségek ellátásának javítását célzó programok és célkitűzések megvalósulását.
  • Az indikátorok mérése és értékelése céljából megszervezi ritka betegségek adatgyűjtését illetve együttműködik más adatgyűjtést végző szervezetekkel.
  • Támogatja a Ritka Betegségek Szakértői Bizottságának munkáját.
  • Kialakítja, fenntartja és elérhetővé teszi a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti szakértelem összegyűjtésével foglalkozó rendszereket és adatbázisokat.
  • Segíti és a szakértői csoportokkal együttműködve kialakítja a Ritka betegségeket ellátó központok és diagnosztikai laboratóriumok EU kritériumoknak megfelelő minősítési rendszerét.
  • Részt vesz a Ritka Betegség Ritka betegségeket ellátó központok és diagnosztikai laboratóriumok minőségirányítási rendszerének kialakítását és működtetését.
  • Kezdeményezi és koordinálja a ritka betegségekkel kapcsolatos orvosi kommunikációs protokollok kidolgozását
  • A Ritka Betegségek Szakértői Bizottságával való együttműködésben segíti a betegségekre vonatkozó ellátási protokollok fejlesztését a betegség specifikus betegút menedzsment kialakításával.
  • Támogatja és összehangolja a határokon átívelő diagnosztikus és terápiás együttműködést, kutatást és fejlesztést az EU szakmai erőforrás-potenciáljának maximális kiaknázása érdekében.
  • Nyilvántartást vezet a ritka betegségek szűrési gyakorlatáról valamint a Szakértői Bizottsággal együttműködésben  kialakítja az értékelési kritériumokat, valamint kidolgozza az értékelés metodikáját.
  • Támogatja és felügyeli a Ritka Betegségekkel kapcsolatos információk elektronikus közzétételét az Orphanet projekt keretein belül:
      • a tevékenységen keretében biztosítja és felügyeli a magyar adatok és eredmények minőségbiztosított, ellenőrzött közzétételét a magyar nemzeti oldalon,
      • biztosítja a nemzetközi adatok, eredmények fordítást követő elérhetővé tételét,
      • biztosítja nemzetközi programmal való kapcsolattartás útján a nemzetközi adattár elérését.
  • Kezdeményezi és koordinációval segíti a ritka betegségekkel kapcsolatos legújabb ismeretek szakmai és laikusoknak szóló különböző szintű oktatását.
  • Javaslatokkal segíti a ritka betegségek kezeléséhez szükséges gyógyszerekhez, orvostechnikai eszközökhöz való hozzáférés javítását.
  • Kezdeményezi és támogatja ritka betegségekkel kapcsolatos kutatásokat különös tekintettel az egészség gazdaságtani kutatásokra az új beavatkozási és terápiás lehetőségek bevezetésével kapcsolatban.
  • Kezdeményezi és koordinálja a Magyarországon futó nemzetközi klinikai vizsgálatok* és nem kereskedelmi célú **vizsgálatok nyilvántartásának létrehozását
  • Segítséget nyújt a Ritka betegségeket ellátó központok részére a nem kereskedelmi célú vizsgálatok kezdeményezéséhez.
  • Biztosítja a Szakértői Bizottság részére az „árva gyógyszerekkel” kapcsolatos napra kész információk elérhetőségét.
  • Segíti a betegek, támogatók és a betegszervezetek hatékony és felelős együttműködési lehetőségeinek megteremtését.
  • Kezdeményezi és támogatja azokat a szakmai és civil programokat, amelyek bővítik az ismereteket a ritka betegségekről és a terület  társadalmi megítélésének javítását tűzik ki célul.
  • Támogatást nyújt a ritka betegségek ellátásával kapcsolatos pályázati lehetőségek felkutatásához
*Klinikai vizsgálat bármely olyan emberen végzett orvostudományi kutatásnak minősülő, egy vagy több vizsgálati helyen végzett vizsgálat, amelynek célja egy vagy több vizsgálati készítmény.
**Nem kereskedelmi vizsgálat az olyan klinikai kutatás, amelyet a gyógyszeripartól független kutatók folytatnak le, a gyógyszeripar részvétele nélkül.