Ritka Betegség Központ (RBK)
Küldetés / Feladatai / Kontakt személyek / Hazai szakmai kapcsolatok / Civil szervezetek / Nemzetközi kapcsolatok / Aktualitások / Rendezvények / Előadások, publikációk / Hasznos információk / INFO vonal

Küldetés

Az Országos Egészségfejlesztési Intézet keretei között működő Ritka Betegségek Központjának (RBK) küldetése hogy nemzeti szinten összehangolja és segítse a ritka betegségek, veleszületett állapotok diagnosztikájára, kezelésére, kutatására, a szakemberek és laikusok képzésére, az érintettek, valamint családjuk szociális támogatására irányuló szakpolitikai törekvéseket és célkitűzéseket.
Feladata, hogy a nemzetközi és hazai tudományos eredményekre támaszkodva, a szakmai és civil szervezetekkel valamint a döntéshozókkal való együttműködésben tevékenységével hozzásegítse az érintetteket a korai diagnózis felállításához és a kezeléshez való hozzáféréshez, ezzel biztosítva számukra a jobb életminőség elérését.
Tevékenységével támogatja a szakpolitikai célkitűzések megvalósulását, a ritka betegségek ellátásának megszervezését, a szakmai tapasztalatok, eszközök központosítását, a kórképek jobb megismerését valamint a szociális támogatást célzó feladatok nemzeti szintű megvalósulását.